Diabète de type 1 : la Tunisie lance son premier registre national pour mieux orienter les soins

La Tunisie a annoncé le lancement de son premier registre national unifié consacré aux personnes atteintes de diabète de type 1. Portée par deux sociétés STEDIAM et STP, cette initiative vise à combler le manque de données consolidées, à mieux identifier les complications de la maladie et à fournir aux autorités sanitaires des informations utiles pour améliorer la prise en charge des patients.

Un registre national pour combler le déficit de données

Combien de Tunisiens vivent avec un diabète de type 1 ? Quelles régions sont les plus concernées ? Quels patients présentent davantage de complications ? Autant de questions auxquelles le nouveau registre national devrait permettre d’apporter des réponses plus précises.

Le projet a été présenté à l’occasion de la Journée mondiale du diabète, lors d’une rencontre scientifique et médiatique organisée par la Société tunisienne d’endocrinologie, diabète et maladies métaboliques (STEDIAM) et la Société tunisienne de pédiatrie (STP).

L’objectif est de constituer une base de données nationale harmonisée, capable de documenter la situation des patients et d’éclairer les décisions relatives à leur prise en charge.

Selon la Dre Tayssir Ben Houria, interrogée par Webmanagercenter, la réflexion autour de ce projet remonte à 2022. Depuis, les deux sociétés savantes auraient engagé un travail conjoint pour préparer cet outil.

La spécialiste souligne que les informations disponibles restent fragmentées, ce qui complique l’évaluation du nombre réel de patients et des difficultés auxquelles ils sont confrontés.

Des enfants aux adultes, une couverture nationale annoncée

Le registre a vocation à couvrir l’ensemble du territoire tunisien et toutes les tranches d’âge, des enfants aux adultes vivant avec un diabète de type 1.

Cette dimension nationale constitue un enjeu majeur du dispositif : il ne s’agit pas uniquement de comptabiliser les patients, mais également de mieux comprendre leur situation médicale, de suivre les complications et d’identifier les besoins de prise en charge.

La professeure Fatma Mnif, cheffe du service d’endocrinologie et de diabétologie de l’Hôpital militaire de Sfax et secrétaire générale de la STEDIAM, estime que l’absence de statistiques nationales consolidées constitue un obstacle à une planification sanitaire fondée sur des données précises.

Selon elle, disposer d’informations fiables permettrait aux médecins et aux sociétés savantes de présenter au ministère de la Santé et à la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) des dossiers mieux documentés, notamment pour améliorer les protocoles thérapeutiques et la prévention des complications.

Le registre pourrait ainsi devenir un instrument d’aide à la décision, à condition que les données recueillies soient suffisamment représentatives et exploitables.

Novo Nordisk associé au projet : une attention particulière aux enfants

Le projet bénéficie également d’un partenariat avec le laboratoire pharmaceutique Novo Nordisk.

Balz Hersberger, représentant de l’entreprise en Tunisie, a mis en avant l’importance d’une meilleure connaissance du diabète de type 1, en particulier chez les enfants, dont les besoins nécessitent une attention spécifique.

Il a notamment souligné que le diabète de type 2 bénéficie d’une forte visibilité médicale et médiatique, alors que les personnes vivant avec un diabète de type 1 doivent également faire l’objet d’un suivi adapté.

Pour les partenaires du projet, l’amélioration de la connaissance statistique doit contribuer à mieux identifier les besoins de cette population.

Protection des données : des garanties annoncées

La constitution d’un registre médical national soulève nécessairement la question de la confidentialité des informations personnelles.

Sur ce point, la professeure Olfa Bouyahya, enseignante en pédiatrie à la Faculté de médecine de Tunis et membre de la STP, a indiqué que le dispositif était soumis à des exigences réglementaires et à des autorisations préalables impliquant notamment le ministère de la Santé, l’Instance nationale de protection des données personnelles et les comités d’éthique médicale.

Elle a également précisé que les laboratoires pharmaceutiques apportant un soutien au projet interviendraient uniquement sur les plans matériel et logistique, sans droit d’accès ni d’exploitation de la base de données.

Journée mondiale du diabète : campagnes de dépistage et journées portes ouvertes en Tunisie

Selon ses explications, la consultation des informations serait réservée aux acteurs médicaux et institutionnels habilités, notamment les médecins concernés, le ministère de la Santé et les sociétés savantes spécialisées.

Ces engagements devront être appréciés à la lumière du fonctionnement effectif du registre et des dispositifs de protection mis en place.

Premiers résultats attendus fin 2027

Selon le calendrier présenté par la professeure Fatma Mnif, la collecte des données devrait s’étendre sur une période de cinq à six mois après son démarrage effectif.

Les premiers résultats sont attendus d’ici la fin de l’année 2027.

L’enjeu sera alors de transformer les informations recueillies en éléments directement utilisables pour la politique sanitaire : connaissance de la population concernée, identification des complications et meilleure définition des besoins thérapeutiques.

Entre l’annonce du registre et son exploitation opérationnelle, plusieurs étapes restent donc déterminantes : mobilisation des professionnels, collecte des informations, sécurisation des données et production de résultats consolidés.

T1D Index — Type 1 diabetes in Tunisia (estimations 2025, distinctes du futur registre national)